Koko Makana代表の陽水麻未(ひすいまみ)です。
Koko Makana=ココマカナはハワイ語で虹のこと。
希望という意味もあります。
ガンや難病の患者とその家族に、治癒の希望を持ってもらいたくてこの名前をつけました。
ガンや難病と診断されると、みんな目の前が真っ暗になります。
もう死んでしまうのではないか、自分の人生は終わりなのか、絶望する人も少なくありません。
頼みの綱は主治医のお医者様です。
お医者様は、これから先の治療について、説明してくれます。
手術、抗がん剤、放射線。
ガンの種類によってはホルモン剤などを勧められることもあります。
気になるのは、後遺症や副作用のこと。
本当に手術をして大丈夫
抗がん剤や放射線の副作用は?
情報が欲しくてインターネットで検索すると、いろんな話がヒットします。
手術で治った人、抗がん剤や放射線で腫瘍が小さくなった人、そんな話は希望を与えてくれますね。
その反面、手術しても再発してしまった、抗がん剤や放射線の副作用で大変なことになったという話も目に入ります。
不安になって主治医の先生に相談しても、「そういうこともあるでしょうね」と、ちょっと面倒臭そうに言われてしまったり、
「免疫をあげるジュースや食事をとる方がいいですか?」
真剣な質問にも、
「普通にバランスの良い食事をすればいいですよ」
軽く流されてしまったりします。
そして、世の中には、「ガンを治す」という療法や、サプリメントが山ほどあります。
「すごくいいよ!」「ガンに効くんだって」
思わず期待してしまう噂の反面
「ぜんぜんダメだよ」「すごく高いお金使ったけれどダメだった知り合いがいるよ」
完全否定の情報もまた、入ってくることが普通です。
何が本当なのか、実際のところ、どうなのか。
2人に1人がガンになるという今、情報はたくさんあるけれど、さて、どれが自分に合うのか、何をすべきなのか、混乱してしまうことが少なくないのです。
<Koko Makana>ココマカナは、実際にそういう思いをしてきた陽水麻未(ひすいまみ)と橋爪形以子(はしづめけいこ)の二人が立ち上げた、罹患者による罹患者のためのアドボカシーグループです。
アドボカシーは英語で「提言」という意味です。
このグループではガンの患者さんに対して、さまざまな治療や健康を取り戻す取り組みをご紹介したりご説明したりすることを目的としています。
ガン治療には標準治療や統合医療、代替療法、民間療法等、様々な取り組みがあります。
2018年6月に、標準治療、つまり手術や抗がん剤や放射線治療に加え、その他の代替療法を取り入れるべきだという医師や研究者が集い、『日本先制臨床医学会』を立ち上げ、その第一回シンポジウムが淡路島で開催されました。
私はその学会に患者の立場で参加し、たくさんの情報を得ると共に、ご参加の先生方のガン撲滅に対する熱い思いを聞かせて頂きました。
その中で先生方から患者主体のグループ設立を勧められ、実際に私たちが闘病する上で「こんな場所があったらいいのに」と夢見ていた場所を、自ら立ち上げることを決心しました。
ガンになったら。
わからないこと、不安なことが山ほどあります。
私の活動が、その不安を少しでも軽減するお役に立てたら、生きる希望を見出すきっかけを作れたら、こんなに嬉しいことはありません。
どうぞ<Koko Makana>ココマカナをよろしくお願いいたします。
2018年7月16日=虹の日に=
<Koko Makana>ココマカナ代表 陽水麻未